冰桶挑战——关注渐冻人症

火热的“冰桶挑战”

最近在网络大热的“冰桶挑战”使得一种疾病走入大家的身边——肌萎缩侧索硬化症，冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后点名其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者选择在24小时内接受挑战或者为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

这项活动的开展宗旨是为了让更多的人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。

什么是渐冻人症

肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。.球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。而渐冻人症的患者多没有感觉障碍，著名的科学家霍金就是得了渐冻人症。这种病对思维和意识没有影响，这也是为什么霍金虽然坐在轮椅上却可以让自己的思维飞出地球飞向宇宙的原因。

残忍的罕见疾病

渐冻人症的病因现在并不明确，但其表现出一定的遗传性，目前没有有效的治疗措施。自首发症状后，患者的平均生存期为3-5年，有些患者的生存期仅为数月，而有些患者生存期长达10余年，最后多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭。渐冻人症破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是渐冻人患者的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。对于病人来说，渐冻人症的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。

最后，希望通过冰桶挑战有更多的人了解渐冻人症的同时，募捐到更多的善款用于该疾病的治疗和研究，让这种残忍的罕见疾病在不远的将来能够找到有效的治疗方法。

百科链接：肌萎缩侧索硬化症