世界提高自闭症意识日

来自医学百科

世界提高自闭症意识日为每年的4月2日。联合国设立这一国际日,目的是为了提高各国对自闭症的关注,呼吁人们对自闭症患者给予支持和关怀[1]

由来

自闭症也称孤独症,是一种严重的精神发育障碍,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。

1943年,美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出自闭症的概念。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。

2007年12月18日,为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国大会通过第62/139号决议(A/RES/62/139) 规定,从2008年起,每年的4月2日被定为世界提高自闭症意识日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案,鼓励每年以适当方式举办世界提高自闭症意识日活动,以便提高公众对自闭症的认识,包括在家庭层面采取措施,提高全社会对自闭症儿童的认识,同时宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义[2]

目的

1、提请注意早期诊断、适当研究和干预对个人的成长和发展至关重要。

2、 邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织,以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会,以适当方式举办世界提高自闭症意识日活动,以便提高公众对自闭症的认识。

3、 鼓励会员国采取措施,包括在家庭层面采取措施,提高全社会对自闭症儿童的认识[3]

时间

每年的4月2日为世界提高自闭症意识日。从 2008 年起,每年为此举办活动。

主题

【2013年】

主题:“有爱世界不再孤独”[4]

【2014年】

主题:"科学干预、合理治疗、平等发展"。

中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代公益工程委员会等国内各大自闭症研究机构与公益组织以"平等、尊重、关爱"的原则制定[5]

现状

目前,全球已有6700万名自闭症患者,其中男孩患自闭症的比例是女孩的四倍。自闭症在世界所有地区的儿童中流行,发病率高,对儿童及其家庭、社区和社会产生巨大影响。

据报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注[6]

在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2亿9千万左右,占总人口的22.89%。据统计,我国目前有1300万自闭症患儿,平均每100个孩子中就有一个自闭症,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,且患病率正逐年上升,而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。

专家指出:在我国,75%以上自闭症儿童在六岁以前未能被及时确诊,90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育,65%以上的社会群体不能清晰的认识自闭症,这就直接导致自闭症患儿无法正常生活,无法正常融入社会。为此对自闭症的早期科学干预及合理治疗是十分关键的[7]

主要相关文件

联合国大会关于世界提高自闭症意识日的决议 (A/RES/62/139)

《残疾人权利公约》

保护精神病患者和改善精神病保健(A/RES/46/119)

相关活动

各地为自闭症患者举办的公益活动。

2009年3月29日上午,广东省第2个“世界自闭症关爱日公益活动”在广州举行。

2009年3月25日下午,济南市残疾人康复中心、济南市明天儿童康复中心举办了“拥抱明天”自闭症周活动启动暨“爱雨”联盟志愿者团队成立仪式。

2010年4月2日,上海鸿慈儿童医院引进了美国先进的生物医学技术,并成功应用于临床,成为我国关爱自闭症人群在医学领域的强烈关注。

2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。

孤独症儿童康复协会、北京自闭症论坛、壹基金等公益组织、机构和网络平台积极响应,举办了相关自闭症宣传公益活动。

此外,自闭症家庭和社会各界的爱心人士身着蓝色服装,并在全球社交网站发起点亮蓝灯行动,传递“世界自闭症日”和“点亮蓝灯行动”的图标和宣传资信[6]

自闭症

自闭症的病因

有充分证据显示,[[自闭症]]学生与家庭背景和父母教养的态度无关,亦不是因后天环境造成。 自闭症可能是由生理因素形成,如神经机能发展、生化机能发展、遗传因素或脑部受损所致。自闭症可能是由生理因素形成,如神经机能发展、生化机能发展、遗传因素或脑部受损所致。 可能导致自闭症的成因包括:可能导致自闭症的成因包括:

遗传

从家族和挛生子的研究中,发现自闭症人士的挛生兄弟姊妹大约有10%至20%可能有轻微的自闭倾向。从家族和挛生子的研究中,发现自闭症人士的挛生兄弟姊妹大约有10%至20%可能有轻微的自闭倾向。

疾病感染

妇女怀孕期间可能因德国麻疹风疹,使胎儿的脑部发育受损而导致自闭症。此外,新陈代谢疾病亦会造成脑细胞功能失调,影响脑神经传递信息的功能,因而造成自闭症。 还有,在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成婴儿大脑发育不全,早产难产新生儿脑部受伤,以及在婴儿期患上脑炎脑膜炎等疾病造成脑部伤害,都可能会增加罹患自闭症的机会。

自闭症的症状

现在全世界通用的ICD-10(WHO, 1993)[[自闭症]]诊断要同时满足下列A.B.C三准则:

A、三岁前出现下列三项中至少一项功能之发展异常或障碍:

1. 社交沟通情境之理解性或表达性语言;

2. 选择性社交依附或交互社会互动;

3. 功能性或象征性游戏(DSM-IV则为象征性或想象性游戏)。

B、下列1.2.3.合计至少6项,其中1.至少2项,2.和3.各至少1项

1. 交互社会互动之质的障碍:

(1)不会适当使用注视、脸部表情、姿势等肢体语言以调整社会互动;

(2)未能发展和同侪分享喜好的事物、活动、情绪等有关的同侪关系;

(3)缺乏社会情绪的交互关系,而表现出对别人情绪的不当反应,或不会依社会情境而调整行为,或不能适当的整合社会、情绪与沟通行为;

(4)缺乏分享别人的或与人分享自己的快乐。

2、沟通方面质的障碍:

(1) 语言发展迟滞或没有口语,也没有用非口语的姿势表情来辅助沟通之企图;

(2)不会发动或维持一来一往的交换沟通讯息;

(3)固定、反复、或特异的方式使用语言;

(4)缺乏自发性装扮的游戏或社会性模仿游戏。

3、狭窄、反复、固定僵化的行为、兴趣和活动:

(1)执着于反复狭窄的兴趣;

(2)强迫式的执着于非功能性的常规或仪式;

(3)常同性的动作;

(4)对物品的部份或玩具无功能的成份的执着。

C、不是有续发社会情绪问题的接受性语言障碍,依附障碍,有情绪行为问题的智能不足,精神分裂症,雷特症等。(DSM-IV则只排除雷特症和其它儿童期崩解症)。

自闭症的治疗方法

自闭症的中医治疗

中医:所采用的治疗方案主要有经络穴位按摩针灸中药等。有中医工作者和中医院大力提倡中药治疗,取得了比较理想的效果。除中药外,也有中医工作者和中医机构在正确辨证的基础上,拟定合理的穴位配方,结合丰富的按摩手法,开展儿童自闭症的穴位按摩治疗;在按摩过程中,收到了比较理想的治疗效果,患者的进步特别快,不少孩子经治疗后,能够进入普通学校学习,逐步融入正常儿童。

该病辨证为祖国医学中的“呆病五迟五软解颅”等病症范畴,乃由心肾肝脾不足、髓海不充或痰、瘀痹阻清窍所致。 自闭症的辩证要点: 自闭症的辩证主要也是根据四诊合参。但由于自闭症儿童的生理病理特点,生长发育与病情反应,都有一定的特征。自闭症儿童不会说话,轻者亦往往不能正确诉述病情;寸口部位短小,就诊时又多不能与医者合作,影响了气息脉象,因此,四诊的运用,与成人不尽相同,望诊显得尤为重要。另外,配以“五脏诊治”法则,使自闭症的临床辩证更较全面。在中西医相互学习与取长补短之下,更充实了辩证与辩病相结合的经验,对诊断有了进一步提高。

自闭症的西医治疗

一般说来,孤独症患儿的预后好坏与发现疾病苗头早晚、疾病严重程度、早期言语发育情况、认知功能、是否伴有其它疾病、是否用药、是否训练等多种因素有关。

心理学研究发现,孤独症的实质的损害是认知障碍,表现在早期的分享性注意和扮演行为上。分享性注意是指与他人共同分享对某种事物的兴趣,当孤独症面对一种物品时不是与他人分享兴趣,而是要得到它,这种障碍是孤独症的早期症状之一。就象在前面第一部分中讲到的那样,不会进行扮演性游戏也是孤独症的早期表现之一。如果能发现早期症状,进行早期诊断、早期治疗无疑会对预后产生积极而有效的影响。

独症患儿没有独立交往的能力,不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境,这种障碍随着年龄增大显得更为突出。伴有严重智力低下者,无任何言语功能、无法克制和难以治疗的尖叫、自伤等行为持续存在,直接威胁着生存,给教育和干预带来障碍,作为家长,是很容易辨认出孩子的这些异常的。

一部分患儿到青春期以后症状可有改善,古怪刻板的行为减少,社会交往和适应社会的能力或多或少地提高。但仍表现为与人交往困难,独来独往,回避他人;在不涉及社交能力时,也能干好某些简单、机械的事情。

早期或在确诊为孤独症之前已有较好的语言或言语功能者预后较好。尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。

观察到高功能水平孤独症预后较低功能水平为好,报道16名6岁以下,IQ大于65的孤独症患儿,有半数可完成大学学业,能独立生活。即使是高功能水平孤独症儿童,其业余活动面或活动内容也是有限制的,不会做建设性的决策或提建设性意见。

伴有其它疾病者如严重先天性心脏病癫痫肝肾损害、结节性硬化等预后较差,伴有听力受损、特殊生活技能问题者预后较差。

自闭症的护理

单纯训练对[[自闭症]]效果不明显,关键原因是他们还没有真正认识自闭症。更为荒谬的是提出了:“连小猫小狗都能训练,人为何不能训练?”的理论。在此理论指导下对病儿进行大体力的强化训练。不但没有达到预期效果,反而产生了许多负作用。有一句中国成语最恰当形容了此种做法,那就是“拔苗助长”。

儿童[[自闭症]]的护理

1.对待孤独症的婴儿要指导母亲做出特殊的努力去拥抱他,吻他,抱着他走来走去,同他说话,使他具有正常儿童一样的经历。

2.鼓励母亲去与婴儿说话,即使孩子根本不注意母亲的言语,也要努力地对着他们的耳朵低声说话。

3.婴儿期一过,患儿孤独症的模式就变得明显,此期间要开始帮助患儿去适应家庭。适应社会,这是一个漫长的过程。

4.孤独症儿童的行为训练可改善其对社会的适应能力,帮助患儿自立,可以从以下几方面入手。

(1)训练注意:

用一些患儿感兴趣的教材,要求他注意并正视说话人的脸,主动注视其目光,并逐渐延长注视时间,反复多次,并及时给予强化使患儿在一对一情况下,对对方的存在、言语、目光等有所注意。

(2)模仿动作:

让患儿模仿动作,如广播操等。使他们意识到别人的存在。

(3)姿势性语言的学习和表情动作的理解:

帮助患儿学习姿势性语言如点头,摇头等,给患儿做出示范,要求其模仿,然后反复训练,直到能理解为止。此后可利用实际动作或画片训练患儿理解身体动作及表情,并对患儿的正确回答及时予以强化,逐渐减少提示,直到能正确辨别和理解为止。

(4)提高语言交往能力

可利用情景或利用患儿提出要求时进行,反复训练使患儿在想满足某种要求时,能用语言表达自己的愿望。其次,可让患儿进行传话训练,传话开始宜短,之后逐渐延长,如此训练将使患儿能主动与他人建立关系,改善交往。

(5)利用游戏改善交往:

首先要与患儿建立亲密关系,要观察和关心他的兴趣、爱好,做他感兴趣的事给他看。以后逐步扩大患儿交往范围,待患儿能参加集体游戏时,游戏内容要逐渐注入购物、乘车等日常活动,让患儿扮演不同角色,掌握各种角色的行为方式,学习各种社会规范,使他们逐渐学会如何与人进行交往,完成日常活动,为成年后的自立打好基础。

自闭症饮食

不适宜吃的食物:

1、 谷类食物

我们所说的谷类食物主要指大麦、燕麦和黑麦等制成的食物,不包括大米和土豆等我们经常食用的食物。因此,[[自闭症]]的家长应注意尽量避免给孩子食用诸如黑面包、燕麦片、面食类(如馒头、包子、饼干)之类的东西。

2、 酪蛋白食物

由于自闭症儿童无法彻底分解牛奶中的酪蛋白,造成消化道内带有鸦片活性的短钛链增多,从而影响他们的症状,因此,控制自闭症儿童不吃或尽量少吃奶制品对他们来说是有利的。除此之外,还有鸡蛋、鲜奶蛋糕、奶酪、冰激凌、酸奶等食物也同样富含酪蛋白,家长应该控制其孩子对这些食物的摄入。值得提出的是,由于牛奶含有丰富的营养,因此家长在控制这些食物的同时,应注意补充各类替代品,如豆奶或蔬菜等。

3、 含色素的食物

硫酸盐对人体的消化功能有着非常的作用。如果人体的胃肠道内缺乏硫酸盐,那么消化道的可同透性就会增加,带着鸦片活性的钛就容易进入血液自闭症患者的症状也将变得恶化。因此,在消化过程中,任何需要使用硫酸盐的食物都不利于自闭症患者的好转。无论是天然的还是人工合成的色素食品,在人体内消化时都需要硫酸盐,这些食品包括巧克力、橘子汁、彩色泡泡糖等。因此,这些食物应尽量避免给孩子吃。

4、 水杨酸盐食物

含水杨酸成分高的食物对自闭症患者有不良作用。因为水杨酸对人体的胃肠道有严重的负作用,会导致消化道的可通透性增加,这些食物包括橘子、橙、胡柚、柠檬、番茄等。值得提醒家长的是,阿司匹林也含有大量的水杨酸。因此,家长不仅应注意尽量避免给孩子吃这类食物,在孩子感冒发烧时也尽量不要使用阿司匹林。

在控制上述4类食物后,家长还可根据自己孩子对食物的不同反应来选择其他的食物加以控制。如有些自闭症儿童食用牛肉茄子后会有不良的情绪或行为反应。制定一份记录表,写下你的孩子每天所吃的食物和当日情绪、行为表现,观察3-6个月,看自闭症儿童的症状有无好转,将有助于你找到这些特定的,对你孩子有影响的食物。如下表。

可食食物:

1、自闭症患者平日多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。绿叶菜属于碱性,可中和饮食中糖、肉、蛋及代谢中产生的过多酸性物,

2、可清除血中的毒物素。如:萝卜、青菜、油菜、菠菜芥蓝、大白菜、胡萝卜、花菜、甘蓝等;

3、粗粮:红薯、土豆、玉米、芥麦等

4、水果:果汁(原汁)、橘子、釉子、甘蔗、青梅、苹果、香蕉等;

5、绿菜:海带紫菜、黑木耳、豆鼓(含b族多)

参考资料

参看